Unicorns & Fairytales
kind ongeneeslijk ziek - unicorns & fairytales
My life Personal

Mama Zoë vertelt: wanneer je kind een ongeneeslijke ziekte heeft…

Zoals jullie weten vind ik het zelf heel belangrijk iets voor een goed doel te doen. Als mamablogger kan ik leuke samenwerkingen aangaan maar ik vind het fijn om iets te kunnen doen voor anderen als je de mogelijkheid hebt. Vorig jaar konden jullie het verhaal lezen van Jack, het kindje met de ziekte van Duchenne, een ongeneeslijke ziekte. Jack is even oud als Vince, zelfs op dezelfde dag geboren en het kindje van Zoë en Robby, die ik zelf ken. Vandaag schrijft Zoë, mama van Jack, over hoe ze omgaat met de vooruitzichten die jammer genoeg niet rooskleurig zijn.

Ongeneeslijke ziekte

Vorig jaar vertelde ik hoe we een jaar eerder, kort na de geboorte van onze dochter Charlie, de diagnose kregen dat onze zoon Jack de ziekte van Duchenne & 15Q13.3 Microdeletie syndroom heeft, een ongeneeslijke ziekte. Lees die blogpost hier. Duchenne is simpelweg een moordende ziekte, ze zal beetje bij beetje mijn zoon veranderen van een lieve vrolijke energierijke kleuter naar een jongeman die gekluisterd is aan zijn rolstoel en die uiteindelijk zal veranderen in een plant. Over het syndroom daarentegen weten we heel weinig. 

ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales

Nu ben ik inderdaad een beetje cru of gevoelloos, maar helaas is dit ook de harde realiteit die deze ongeneeslijke ziekte ons als toekomst geeft. Want begrijp het niet verkeerd, deze klote ziekte treft heel ons gezin, familie en ook vrienden. 

Vaak krijg ik de vraag “hoe ga je hiermee om”? De enige reden dat ik het volhoud is door mezelf een realistisch beeld te schetsen en me in het mate van het mogelijke voor te bereiden voor wat gaat komen. Uiteraard ook door het niet te overdenken, in het hier en nu leven, want we weten wel hoe de ziekte uiteindelijk eindigt maar er is geen exact voorgeschreven pad. Ik hou me vast aan het feit hoe gelukkig mijn zoon is op dit moment en vooral hoe dapper hij is en het niet opgeeft. 2x per week kine, 2x per week logo om een klein beetje van de vele achterstand in te lopen. Bovendien moet mijn kleine knul ook nog eens wekelijks naar het UZ Gent voor een klinische studie, dit duurt elke keer een halve dag. We weten bovendien niet of het überhaupt iets uithaalt. Hoop doet leven, he?!

ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales

Het is heel simpel: we houden vol omdat we moeten, omdat we geen keuze hebben, omdat we onze zoon graag zien, omdat hij hoop en positiviteit verdient.
Het is niet altijd even makkelijk, het toekomstbeeld niet en ook het dagdagelijkse leven niet. Maar wat ik over de afgelopen 2 jaar heb geleerd is dat ik vooral moet genieten van de dingen die hij wél kan en me minder moet focussen op de dingen die niet kunnen. 

ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales

We doen ons best om Jack het zo weinig mogelijk te laten merken wanneer we het moeilijk hebben want dat gebeurt uiteraard wel vaak. Als Jack in een speeltuin of  zwembad is of gewoon aan het spelen is met leeftijdsgenootjes, wordt je als ouder wel even met de neus op de feiten gedrukt.

Als je als ouder hoort dat je kind zich niet kan verdedigen, niet kan verwoorden als iemand hem pijn doet en daardoor een makkelijk slachtoffer is voor pesters, breekt je hart in 1000 stukken en dan is het aan jou om zo sterk mogelijk te zijn en te proberen om alles zo positief mogelijk aan te pakken. Vaak stel ik mezelf volgende vragen “Hoe ver reikt onze positiviteit? “, “Crashen is geen optie, blijven gaan!”, “Mijn kind is gehandicapt, waarom heb ik het zo moeilijk met het woord “handicap”?”, “Is het verkeerd te hopen op een mirakel?”, “Hebben we de juiste beslissing gemaakt?”, “Is dit de beste beslissing voor Jack?”,… Oneindig veel vragen, zo weinig antwoorden. 

ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales

Gelukkig hebben we veel vrienden en familie die ons steunen en waar we op kunnen rekenen. Daar zijn we oneindig dankbaar voor want zonder hen zou het leven er een heel stuk minder rooskleurig uitzien. 

ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales

Kom naar de Fancy Fair ten voordele van Jack met optredens van Isabelle A en Ianthe Tavernier

ongeneeslijke ziekte Duchenne - unicorns & fairytales

Vorig jaar was de Fancy Fair een groot succes. Het was leuk! Echt fijn om mensen samen te zien en kinderen te zien spelen ten voordele van een goed doel. Het is niet makkelijk voor het gezin van Zoë om een zoon te hebben met een ongeneeslijke ziekte en ik zou niet in haar schoenen willen staan. Groot respect heb ik voor hen. Ik denk dat geen enkele ouder dit wil meemaken. Maar ik kan jullie één ding zeggen: ik ken ze een beetje en man, wat zijn die mensen moedig!!! Ze behandelen Jack ook niet anders en ze houden zich enorm sterk ook al is dat niet makkelijk wanneer je weet dat je kind steeds achteruit gaat. De onderzoeken, kiné en aanpassingen kosten heel veel centen. Ik ga mijn steentje alvast bijdragen samen met enkele merken waarbij ik een goed contact heb. V-tech, Glitza tattoos, en Smartgames sponsoren al mee.

Zijn er nog mensen die iets willen bijdragen of merken die graag iets willen aanbieden voor de tombola? Stuur me dan een mailtje. Heel fijn zou natuurlijk zijn als jullie ook komen! Tot dan?? Delen van dit bericht zou leuk zijn. 

 

XOXO Nathalie

 

 

 

 

pinit fg en rect red 28 - Mama Zoë vertelt: wanneer je kind een ongeneeslijke ziekte heeft...

You Might Also Like...

No Comments

    Leave a Reply

    Lees vorig bericht:
    Leuke kindvriendelijke plekjes op Linkeroever (Antwerpen)

    Laatst ging ik met ons gezin en oma en opa naar Linkeroever. Voor mij is het redelijk bekend al heb...

    Sluiten