Unicorns & Fairytales
parasomnie - unicorns & fairytales
moederschap Ontwikkeling

Hilde haar dochter slaapt al 12 jaar slecht door parasomnie

Vorige week was bijna een breekpunt bij ons thuis. Ik ben huilend naar school gereden en heb even uitgehuild bij mijn collega’s. Gelukkig sliep Lex net DIE NACHT eens door. Het kwam als geroepen. Maar toen ik hoorde dat Hilde al 12 jaar niet doorslaapt slikte ik even. What the f…? Ik wou meer weten. Ik vroeg aan Hilde of ze ons haar verhaal wou vertellen. Haar dochter blijkt parasomnie te hebben.

Parasomnie

Een raar woord, parasomnie. Jolien heeft wat ze in de volksmond wel eens Asperger noemen. Ze is hoogbegaafd en heeft autisme. Ze heeft emotieregularisatieproblemen en zware gedragsstoornissen. Uiteindelijk is dat een ontwikkelingsstoornis, dus ze kan er écht niets aan doen.Ze heeft heel veel angsten. Zowel overdag als ’s nachts. Overdag is dat van alles wat vliegt en kruipt. Zoemdiertjes: bijen en vliegen en muggen. Maar ook mieren. Zelfs vlinders terwijl ze die eigenlijk wel heel erg mooi vindt. ‘ s Nachts zijn dat nachtelijke angsten. Parasomnie heet dat. Een hele bekende parasomnie is bijvoorbeeld praten in je slaap. Ook slaapwandelen is er eentje. Zij spookt ook soms door het huis.

In het verleden had ze echt héle erge nachtmerries, en als ik ze net op tijd over haar hoofdje aaide voor ze wakker werd dan werd ze weer rustig en sliep ze verder.

Ze bonkte ook met haar hoofd tegen de bedwand en maakte zo de rest van het huis wakker maar ook de buren. En zo ging ze op pad door het bed. Alle kanten van het bed ging ze liggen, achterstevoren en ondersteboven met haar benen in de lucht.
Inmiddels is er ook psychiatrische problematiek bijgekomen maar dat heeft niet zozeer met het slapen te maken.

Wanneer is het gestart?

Het begon toen al toen ze heel klein was. De eerste paar weken sliep ze meteen door. Maar vanaf een maandje of 6 keerde het tij. Het plafond werd haar favoriete speelgoed en de hele dag lag ze te staren en blij te wezen. Toen ze iets ouder werd kroop ze steevast onder de sofa, we denken dat ze daar gewoon veiliger lag voor haar eigen gevoel. In het begin haalden we ze er elke keer terug onderuit, maar na een tijdje gaven we het op. We kochten tentjes, tunnels, allerlei zaken om onder te liggen en zich geborgen te voelen. Want bij mij of iemand anders wou ze niet zijn. Niemand mocht haar aanraken en knuffelen was uit den boze.
Toen vond ik al dat er iets niet pluis was en ging ik op zoek. Alle mogelijke kinderpsychiaters en –psychologen in de buurt en wat verder ging ik opzoeken maar ze was te klein. Ze kon nergens op getest worden. Ik legde een heel schema vast van wanneer ze welk soort gedrag vertoonde want bij mij was het anders dan bij de onthaalmama bijvoorbeeld. 
Toen ik bij mijn professor in het UZA per ongeluk ter sprake bracht waarom ik zo moe was legden we meteen met het hoofd van de slaapkliniek een afspraak vast want die vond het hele verhaal wel bijzonder.


Ik moest haar een paar nachten filmen hier bij ons thuis. Want je kan als ouder wel zeggen “ik moet 20-25 keer per nacht opstaan”, die artsen weten dat een ouder wel eens overdrijft.

Maar hier was niets overdreven. Als ik niet snel genoeg bij haar was dan zette ze het hele huis op stelten dus snel een hand op haar hoofdje zodat ze zich geborgen voelde en terug rustig en dan terug een poging tot slapen. Ze sliep toen gelukkig nog in een bedje bij mij op de kamer want de kinderkamers zijn een etage hoger.
In de slaapkliniek zagen ze na een paar nachten, want met 2 hadden ze niet genoeg, dat er een ruis op haar hersentjes zat. Zo kwamen we bij een ongelooflijke kinderneurologe terecht. Uiteindelijk bleek de ruis niets ergs te zijn maar was haar slaappatroon wel ernstig verstoord. Het verhaal, of het halve boek dat ik inmiddels had geschreven, bleek voor de neurologe heel herkenbaar. Zij werkte ook nog in een MPI waar veel kindjes met gedragsproblemen en autisme zaten en zij vond het raadzaam haar te laten testen in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. En zo ging de bal aan het rollen. 4 jaar en eindelijk luisterde er iemand en bevestigde iemand wat ik al die jaren al zei.

lees ook: brief aan ouders met zieke kinderen

Wat kan je ertegen doen?

We zijn noodgedwongen begonnen met medicatie toen ze kleintjes was. Een medicijn waarbij de hoofdwerking eigenlijk voor iets anders bedoeld was maar ze merkten dat het ook heel efficiënt was voor paniekstoornissen en slapeloosheid. En omdat ik zelf ook 2 zware kleppers neem waarvan de eigenlijke werking voor iets anders is, maar voor mij dienen ze voor neuropatische pijn bijvoorbeeld, geloofde ik wel dat het zou werken. We hebben er zeer zware gesprekken over gehad, met de neurologe en mijn eigen ouders omdat zij heel goed gekend waren met het medicijn van bij mijn broer toen hij nog klein was.

Maar na een paar jaar werd ze er aan gewend en dus was het uitgewerkt. En omdat de psychiatrische problematiek ook stilaan de kop begon op te steken (schoolvrije dagen werden problematisch, als broer een dag of een paar dagen weg was kreeg ze zware paniekaanvallen, alles wat niet binnen het 9-to-5-schema viel was een ramp), gingen we over naar een antipsychoticum. Daar heb ik het heel lastig mee gehad. Ik weet wat de effecten zijn op korte en lange termijn en ik was daar geen fan van. Maar ze had het zelf nodig. Voor haar nachtrust, en ook om overdag uitgerust te zijn. 
Nu neemt ze die medicatie ook al overdag nadat ze vorig jaar in psychose ging en krijgt ze er een extra “filter-medicijntje” bij ook. Dat is medicatie die er voor zorgt dat haar koffiefilter grotere of kleinere gaatjes heeft overdag als ze op school is. En zo gaat ze ook al minder overprikkeld slapen. Het ene werkt het andere in de hand.
Die medicatie krijgt ze allemaal van de psychiater. Sinds de psychose gaan we daar ook naartoe, die kan ons beter helpen dan alleen de neurologe.

Ze heeft er dus eigenlijk weinig last van, van die slaapstoornis. Alleen als ze echt hele enge dromen heeft dan wordt ze wakker. Soms is ze een paar keer een kwartier wakker per nacht, ik kan dat zien op de app van haar sleeptracker (soort Fitbit), maar ze blijft wel netjes in haar bed. Alleen als ze écht niet meer kan slapen komt ze er nog uit.

Is dit permanent?

Het betert wel naarmate ze ouder wordt. Er zijn wel nog nachten waarin ze spookt. Maar echt niet meer elke nacht. En ze slaapt ook nog steeds niet door. Dat zie ik op de app. Maar ze gaat wél graag slapen want ze is moe. Ze gaat slapen rond 20u. En daar waar ze tot vorig jaar nog om 6u aan mijn bed stond slaapt ze nu sinds vorige zomer toch wel tot een uur of 7, zelfs langer soms. Alles hangt er van af hoe laat ze ging slapen. Ze is ook écht wel moe ’s avonds.
Ik vermoed wel dat ze er misschien uitgroeit ofwel dat we op termijn de dosis medicatie moeten aanpassen, hetgeen we afgelopen september toch weer hebben moeten doen. We kunnen moeilijk voorspellen hoe ze gaat reageren op bepaalde zaken. Nu is ze weer in een algemene rustige fase, maar binnenkort gaan ze op een verre reis met hun papa en het kan goed zijn dat ze daar nadien zo een felle weerbots van heeft dat ik nadien weer heel wat werk heb om dat recht te trekken, al dan niet met verhogen van medicatie of een paar weken slapen bij mama want eerlijk is eerlijk; na 2 keer op en af hollen ’s nachts verhuis ik haar boeltje naar mijn bed. Ik word meerdere malen per nacht wakker van de geluiden die ze maakt.

lees ook: fancy fair voor moedige jack en een brief van zijn mama

Moeten jullie veiligheidsmaatregelen nemen?

We hebben een intercom geïnstalleerd waardoor ik de 2 kinderkamers kan horen zowel van helemaal beneden uit als vanuit mijn slaapkamer op de 1e verdieping. De kroost slaapt op de 2e verdieping. Dat is zo gekomen omdat ik zelf ook heel ziek ben geweest en ik een paar jaren gewoon niet in één keer de twee etages tegelijk naar boven kon hollen. Tot 2 jaar geleden stond de intercom ook nog aan voor Lientje haar kamer. Maar mijn eigen dokters hebben mij verplicht die af te zetten. Ik deed zelf ook geen oog meer dicht.

Ze is dan ook echt nooit stil, ze mompelt en gromt en kreunt. We hebben haar een speciaal bed gekocht, een soort van grote witte lederen zetel, helemaal zacht, met maar één zijde open. Lekker girlie. Maar als ze dan bonkt dan hoort niemand dat en kan ze zichzelf geen pijn doen.

We hebben ook nog steeds poortjes bovenaan de trappen staan want ze weet niet wanneer ze op stap gaat uiteraard. De lichten springen ook automatisch aan dus ik zie het meteen als ze op pad gaat.

Hoeveel slaap jij?

Veel te weinig. 
Ik slaap soms een half uurtje nadat ik ben thuisgekomen van mijn werk als ik geluk heb (maar niet op maandag-woensdag-vrijdag want dan rijd ik tot half 10 rond voor hun trainingen).
En na het eten tussen 7 en 8 val ik ook wel eens in slaap waarna Jolien mij wakker maakt om te gaan slapen. En dan durf ik ook wel nog eens bij Matti op schoot in slaap vallen als we televisie aan het kijken zijn nadat Jolien in bed ligt. Matti gaat rond 22u15 slapen en dan ga ik ook naar boven om daar nog even televisie te kijken maar meestal val ik na een kwartier voor de televisie weer in slaap (ik weet het! Niet de beste manier!).
 Tussen 24u en 03u is het meestal wel stil maar vanaf 4u beginnen de geluiden. Om 6u sta ik op om alles klaar te zetten en rustig een koffietje te drinken voor de drukte begint. Lien is niet helemaal zelfredzaam dus ik heb nog mijn handen vol elke ochtend. 
Om de 2 weken gaan ze een weekendje bij de papa logeren en dan zou je denken dat ik eens lang slaap en doorslaap maar helaas is mijn bioritme het slaap- en waakritme nu al zo gewend dat ik het kleinste geluidje hoor ’s nachts. Overdag is dat wat anders, dan slaap ik overal. Maar echt overal, ongeacht de hoeveelheid lawaai.

Hoe hou jij dat vol?

Gewoon… Blijven gaan. Niet nadenken en gaan met die banaan! Het is wat het is en daarmee gedaan.
Ik heb wel geleerd dat dutjes nodig zijn. Ik ben de Koningin van de middagdutjes. Ze lachen wel eens dat ik een gouden medaille ga winnen bij de Olympische Spelen voor Middagdutjes. Ik kan best een kwartier slapen, of een half uur, maar ook 2 uren. En dan hoor ik niets! Onlangs lag ik op 2 stoelen onder de tafel en hebben ze mij een half uur zitten zoeken. Maar meestal ga ik op schoot bij Lientje liggen en kijkt zij televisie. Dat mag nooit overdag behalve op woensdagnamiddag of zondagnamiddag. En ze weet dat ze nergens naartoe mag, ze mag niets eten (ze heeft kauw- en slikproblemen dus ze verslikt zich zeer snel), ze mag niet naar boven en beneden hollen dus ze moet eigenlijk gewoon in de woonkamer blijven daar komt het op neer. En dat doet ze netjes. 
En ik slaap dan…
En wat ik best ook niet doe is geklaag lezen van jonge ouders die zeuren hoe moe ze zijn omdat hun kindje van een maand, of iets ouder niet slaapt. Welja… dat is zo he… Jonge kindjes slapen niet, punt!

Wat ik alleen jammer vind is dat zij nooit ergens kan gaan logeren. Zij is nog nooit naar vriendinnetjes geweest, nog nooit bij tantes gaan logeren, bij mijn nichtjes, zelfs bij mijn mama is dat moeilijk omdat zij zelf een zorggezin heeft. Zeg nu zelf, een kind dat niet slaapt dat haal je toch niet in huis. En al die medicatie, dat is ook afschrikwekkend want wat moet ze wanneer en om hoe laat …
En binnenkort gaat ze op talentenklassen, ik hou mijn hart al vast. 4 nachten veel te weinig slaap!
Ik hou haar dan misschien ook wel heel kortbij, maar ik weet wat de gevolgen zij als ze niet slaapt. Dus het is allemaal heel dubbel…
Ja die slaap… Het is wat!

 

Lieve Hilde, bedankt voor jouw verhaal. Wat heftig allemaal. Maar na de weinige keren jou ontmoet te hebben zag ik al dat jij een liefhebbend en sterk persoon bent. Hilde kan je volgen op haar blog Miss Koffieklets

 

XOXO Nathalie

pinit fg en rect red 28 - Hilde haar dochter slaapt al 12 jaar slecht door parasomnie

You Might Also Like...

No Comments

    Leave a Reply

    Lees vorig bericht:
    Win tickets voor de Plop Show!

    Binnenkort gaat Vince samen met zijn beste vriendjes en zijn grootouders naar de Plop Show in Antwerpen. Hij ziet er...

    Sluiten