Fancy Fair voor moedige Jack en een mooie brief van zijn mama

Op 10 april 2014 werd Vince geboren… Maar ook Jack, het zoontje van een vriendin! Deze twee jongens zijn dus even oud. Het is soms raar hoe het leven kan zijn. Een tijd geleden ontdekken de ouders van Jack dat er iets mis was. Zijn ontwikkeling is niet hoe het zou moeten zijn. Na een hoop onderzoeken blijkt dat Jack de ziekte van Duchenne heeft en het 15Q13.3 syndroom. Om alle toekomstige kosten en het leven van Jack zo aangenaam mogelijk te maken organiseert Zoë, de mama van Jack, een Fancy Fair, op de camping waar ik als kind ben opgegroeid.

Ziekte van Duchenne X Jack Attack

Jack Attack is de VZW die de ouders van Jack hebben opgericht. Daar verkopen ze allerlei spulletjes en organiseren ze evenementen om de financiële kosten te kunnen dekken die er nu en in de toekomst zullen zijn. (Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op de duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens. Wie meer vragen heeft over de ziekte van Duchenne kan zich wenden tot www.nema.be of http://www.duchenneparentproject.be )

Sterk gezin

Ik sprak laatst met Zoë en Robbie. Ze hebben nog een dochtertje ook. Wat zijn deze mensen sterk. Ze hebben zoveel energie en zien alles positief tegemoet. Ze moeten wel…Maar toch, als ik zie hoe wij ons soms druk maken om kleine dingen. Ik kan hier alleen maar uit leren.  Zoë wilde ook graag iets meer vertellen over haar ervaringen.

Zoë’s speaking…

Ik heb deze unieke kans gekregen van Nathalie om mijn gevoel met jullie te delen. Om het in één van haar thema’s te doen schrijf ik graag een brief aan mijn zoon, Jack. Deze brief gaat vooral over onze weg naar de diagnose.

Mijn allerliefste Jack

Mama is zo trots op je! Dit is het allerbelangrijkste wat ik moet zeggen en daarom begin ik hiermee. Nog voor je geboren was, wist ik al dat je een vechtertje zou zijn en niets blijkt minder waar. Na 7 maanden op deze aarde moest je al 10 maanden lang een redressiehelmpje dragen en dit was al geen lachertje hoewel je nooit je glimlach verloor. Vanaf dat je 9 maanden oud was ging je al wekelijks naar de kinesitherapie, er zijn wel leukere dingen die een baby / peuter wil doen. Daar heb je leren kruipen om vervolgens te leren stappen. En nog steeds ga je tweemaal per week naar de kine om je spiertjes soepel te houden. Laten we even terug gaan naar het afgelopen jaar, we kunnen wel stellen dat 2016 geen topper was. ¾ van dat jaar waren we op zoek naar een diagnose. Van hier naar daar om steeds weer doorverwezen te worden naar een andere dokter. Zo zijn we uiteindelijk bij het COS, Centrum voor Ontwikkeling Stoornissen beland. Nadat je weer eens kine-testen, psychologische testen, en we voor de 100ste keer dezelfde vragen moesten beantwoorden, kwamen ze terug met een eerste diagnose, wellicht een spierziekte. Maar zo werden we dus alweer doorverwezen naar een andere dokter, een professor kinderneurologie in het UZA. Uiteraard moesten we weer enkele maanden wachten vooraleer we hier terecht konden.

Ondertussen werd je zusje Charlie geboren. Na een eerste afspraak op kinderneurologie werd niets bevestigd noch ontkent. Er werd eigenlijk geen info gegeven, enkel een nieuwe afspraak 6 weken later, ergens eind september 2016. Toch belden ze al vroeger, dat we eerder mochten komen voor diagnose. Op dat moment besef je wel dat als je vroeger mag komen het redelijk ernstig is. Om eerlijk te zijn lieve schat, hadden we op dat moment absoluut geen idee wat dit zou inhouden. Ik herinner me nog perfect dat ik tegen familie en vrienden toen vertelde dat het een spierziekte zou zijn maar ja hoeveel verschillende soorten zijn er wel niet. In mijn hoofd had mijn zoon mogelijks een spierziekte maar niets ernstig, hij ontwikkelde gewoon een beetje trager en zou alles wel inhalen.

1 september 2016, staat in mijn geheugen gegrift en zal ik jammer genoeg nooit kunnen vergeten. Dat is de dag dat ze ons vertelde dat je de Ziekte van Duchenne hebt en dat niet alleen maar ook het 15Q13.3 syndroom. Duchenne? Nog nooit van gehoord! Daar zaten we dan ik, papa, zusje en jij in dat kleine dokterskamertje en wat werd onze wereld op zijn kop gezet. Dat jij wellicht een rolstoel zal nodig hebben tegen de leeftijd van 5 jaar voor verre afstanden, vanaf deze leeftijd cortisonen, dat je wellicht niet meer zelf zal kunnen stappen vanaf 12 jaar etc. Er werd zoveel gezegd over de fouten in je DNA maar eigenlijk zag ik enkel mijn mooie lieve zoon, die altijd lacht en op dat moment waarschijnlijk die dokterskamer aan het afbreken was, want hey dat doet een 2 jarige nu eenmaal.

Lief protteke, ook al leven we sinds die dag dagelijks met verdriet, toch maak je elke dag ons leven mooier. Ook al ben je soms de verschrikkelijke 3 jarige, je bent eveneens onze moedige jongen, die dagelijks moet vechten om maar half te kunnen bijbenen tot waar je leeftijdsgenootjes zijn. Je doet het goed, je bent ons toppertje en daarom zullen we er alles aandoen om je te steunen, om je aan te moedigen, om je te troosten maar vooral om je elke dag opnieuw te knuffelen en je te zeggen dat we van je houden.

Love you Jacky Boy!

Fancy fair ten voordele van Jack

Op 19 augustus organiseert camping De Groene Linde een Fancy Fair ten voordele van Jack. Allen daarheen dus! Wij zullen er zijn. Unicorns & Fairytales steunt ook graag Jack Attack en daarom schenk ik samen met enkele speelgoedmerken (Little tikes, VTech, Play Do’h, Zebra Books …) speelgoed aan de Fancy Fair ten voordele van Jack Attack. Het lijkt me ook leuk om lezers hier te ontmoeten dus als je tijd hebt om af te zakken naar Brecht, laat het me dan zeker weten, ik kom graag een praatje slaan.

Komen jullie ook en steunen jullie Jack Attack tegen de ziekte van Duchenne? Zijn jullie shops, merken en willen jullie ook graag een steentje bijdragen? Dan kan je me altijd contacteren op [email protected] 

 

XOXO Nathalie